Dzieci z SMA
Gdy w czerwcu 2008 r. Dawidek został zdiagnozowany w kierunku SMA jedynym źródłem informacji o chorobie był dla nas Internet. Znaczna część wiedzy, jaką zdobyliśmy o Rdzeniowym Zaniku Mięśni i postępowaniu w przypadku tej choroby nie pochodziła jednak ze stron medycznych, czy publikacji lekarzy, tylko ze stron i blogów prowadzonych przez rodziców, których dzieci walczą z tą chorobą – nierzadko od wielu lat.
Każda z tych historii, choć bardzo do siebie podobna, wnosi nowe informacje o chorobie. Teraz, z perspektywy minionego czasu widzimy jak bardzo ich doświadczenia pomogły nam w walce o naszego synka i jak bardzo są nam bliscy mimo, że z większością z nich nie mieliśmy okazji zamienić nawet słowa. Zachęcamy do odwiedzenia stron, których bohaterami są wspaniałe i dzielne dzieciaki oraz ich bliscy, zmagający się podobnie jak nasz Dawidek i my z SMA.
Dzieci z SMA:
Ostatnie komentarze