Dawidek Nagórski

Drodzy,

Chcielibyśmy bardzo podziękować Wszystkim, którzy w roku 2020 zdecydowali się wesprzeć nas i przekazali swój 1% podatku za 2019 r. Dawidowi poprzez Fundację Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Rozpoczął się kolejny rok i tym razem również bardzo prosimy o Wasz 1%. Walka o zdrowie i życie naszego Dawida nadal trwa. Mimo, że dostaliśmy się do programu lekowego na SMA, aktualnie przyjmowane leki i suplementy, a przede wszystkim intensywna rehabilitacja jest nadal bardzo potrzebna. Jeśli ktoś chciałby przekazać swój 1% Dawidowi również w tym roku poniżej przypominamy potrzebne dane:

KRS: 0000037904

Cel szczegółowy: 16473 Nagórski Dawid

Jeśli ktoś ma możliwość i chciałby wesprzeć Dawida w walce z SMA poprzez bezpośrednią darowiznę, poniżej podajemy rachunek Fundacji, na który można kierować indywidualne wpłaty:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

tytułem: 16473, Nagórski Dawid– darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

nr rachunku: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Za każdą, nawet najmniejszą pomoc, serdecznie dziękujemy 🙂

Po wielu staraniach i nieudanej próbie dostania się do programu lekowego w ubiegłym roku (na inny lek niż teraz), tym razem się udało 🙂 . Dawid dostał się do programu wczesnego dostępu do leku firmy Rochena SMA o nazwie Risdiplam. W połowie grudnia, po wykonaniu krótkich badań, otrzymaliśmy pierwszy zapas leku dla Dawida. Lek jest podawany doustnie w formie syropu. Jesteśmy MEGA szczęśliwi i wiążemy z tym lekiem wielkie nadzieje na wyhamowanie choroby i poprawę stanu zdrowia Dawida. Trzymajcie kciuki!!! 🙂 

To był trudny rok ze względu na pandemię, która doświadczyła w jakiś sposób każdego. W naszym domu na szczęście uchowaliśmy się przed zarażeniem lub może przeszliśmy bezobjawowo, co jednak w przypadku Dawida wydaje się mało prawdopodobne. Niemniej cieszymy się, że udaje mu się unikać konsekwencji związanych z panującym wirusem i skutkami zarażenia nim. Nie znaczy to, że sytuacja ta nie wpłynęła na Dawida. Dłuższa izolacja od kolegów, koleżanek i przebywanie zwłaszcza w okresie kwiecień – maj praktycznie cały czas w domu, nie wpłynęły dobrze na jego samopoczucie. Na szczęście ten okres minął i w okresie wakacji mógł już troszkę to nadrobić. Od września Dawid ze względu na osłabienie nie poszedł do szkoły, ale w związku z nowymi zachorowaniami na COVID, jego koledzy i koleżanki dołączyli do niego dość szybko, gdy zajęcia w szkole zamieniono znów na lekcje on-line. Póki co radzimy sobie, i staramy się (jak wszyscy) nie zwariować 🙂 .