Dawidek Nagórski

Drodzy,

Chcielibyśmy bardzo podziękować Wszystkim, którzy w roku 2020 zdecydowali się wesprzeć nas i przekazali swój 1% podatku za 2019 r. Dawidowi poprzez Fundację Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Rozpoczął się kolejny rok i tym razem również bardzo prosimy o Wasz 1%. Walka o zdrowie i życie naszego Dawida nadal trwa. Mimo, że dostaliśmy się do programu lekowego na SMA, aktualnie przyjmowane leki i suplementy, a przede wszystkim intensywna rehabilitacja jest nadal bardzo potrzebna. Jeśli ktoś chciałby przekazać swój 1% Dawidowi również w tym roku poniżej przypominamy potrzebne dane:

KRS: 0000037904

Cel szczegółowy: 16473 Nagórski Dawid

Jeśli ktoś ma możliwość i chciałby wesprzeć Dawida w walce z SMA poprzez bezpośrednią darowiznę, poniżej podajemy rachunek Fundacji, na który można kierować indywidualne wpłaty:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

tytułem: 16473, Nagórski Dawid– darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

nr rachunku: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Za każdą, nawet najmniejszą pomoc, serdecznie dziękujemy 🙂

Po wielu staraniach i nieudanej próbie dostania się do programu lekowego w ubiegłym roku (na inny lek niż teraz), tym razem się udało 🙂 . Dawid dostał się do programu wczesnego dostępu do leku firmy Rochena SMA o nazwie Risdiplam. W połowie grudnia, po wykonaniu krótkich badań, otrzymaliśmy pierwszy zapas leku dla Dawida. Lek jest podawany doustnie w formie syropu. Jesteśmy MEGA szczęśliwi i wiążemy z tym lekiem wielkie nadzieje na wyhamowanie choroby i poprawę stanu zdrowia Dawida. Trzymajcie kciuki!!! 🙂 

To był trudny rok ze względu na pandemię, która doświadczyła w jakiś sposób każdego. W naszym domu na szczęście uchowaliśmy się przed zarażeniem lub może przeszliśmy bezobjawowo, co jednak w przypadku Dawida wydaje się mało prawdopodobne. Niemniej cieszymy się, że udaje mu się unikać konsekwencji związanych z panującym wirusem i skutkami zarażenia nim. Nie znaczy to, że sytuacja ta nie wpłynęła na Dawida. Dłuższa izolacja od kolegów, koleżanek i przebywanie zwłaszcza w okresie kwiecień – maj praktycznie cały czas w domu, nie wpłynęły dobrze na jego samopoczucie. Na szczęście ten okres minął i w okresie wakacji mógł już troszkę to nadrobić. Od września Dawid ze względu na osłabienie nie poszedł do szkoły, ale w związku z nowymi zachorowaniami na COVID, jego koledzy i koleżanki dołączyli do niego dość szybko, gdy zajęcia w szkole zamieniono znów na lekcje on-line. Póki co radzimy sobie, i staramy się (jak wszyscy) nie zwariować 🙂 .

Na koncie Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zaksięgowały się już środki z 1% za rok 2018. Chcielibyśmy bardzo serdecznie podziękować wszystkim, którzy zdecydowali się przekazać swój 1% podatku naszemu Dawidowi. Jak co roku odnotowaliśmy wpływy z wielu miejscowości w Polsce. Dzięki tym środkom Dawid może korzystać z ciągłej rehabilitacji domowej, zakupu sprzętów i leków, a także brania udziału w turnusach rehabilitacyjnych (w tym roku mamy zaplanowane dwa). Jest to dla nas naprawdę ogromne wsparcie, za które serdecznie wszystkim dziękujemy.

Chcielibyśmy jednocześnie bardzo prosić o Wasz 1% za rok 2019. Poniżej przypomnienie jakie dane należy wpisać w rozliczeniu:

KRS: 0000037904

Cel szczegółowy: 16473 Nagórski Dawid

DZIĘKUJEMY!

Minione kilka miesięcy minęło dość spokojnie, choć niestety choroba znów dała o sobie znać większym osłabieniem w okresie jesienno-zimowym. Dawid szybciej się męczy i trudniej wysiedzieć mu w wózku dłuższy czas. Był okres, że siedzenie tylko w czasie posiłku sprawiało mu dużo trudności i bólu. Wytrwanie w szkole do końca zajęć nierzadko było dla Dawida sporym wysiłkiem. Szósta klasa okazała się dużym wyzwaniem również pod kątem nauki i pracy nad szkolnymi projektami. Na szczęście, Dawid poradził sobie z tym wszystkim i semestr zakończył z bardzo dobrymi wynikami, z czego jako rodzice jesteśmy „mega” dumni. Teraz po okresie ferii nadchodzi kolejny semestr, nowe wyzwania, być może kwietniowy turnus w Zabajce, oby tylko Dawid był w jak najlepszej formie. Śledzimy również postępy we wdrożeniu kolejnych leków na SMA, z nadzieją, że szybko będą dostępne dla pacjentów również w Polsce (choć to jeszcze odległa perspektywa) i będzie możliwość bezinwazyjnego podania ich, co pozwoliłoby zakwalifikować Dawida do leczenia. Trzymajcie kciuki 🙂 !!!

Nie było nas przez chwilę. Spowodowane to było natłokiem różnych spraw, na których musieliśmy się skoncentrować. Jedną z tych spraw była kwestia podania Dawidowi leku Spinraza (pierwszego leku na SMA). Po konsultacjach z lekarzami okazało się jednak, że podanie leku Dawidowi nie jest możliwe, a dodatkowo ewentualne pozytywne skutki podania stoją pod wielkim znakiem zapytania. W tym roku (po dłuższej przerwie) byliśmy z Dawidem na turnusie rehabilitacyjnym w Zabajce. Pogoda nie dopisała, ale rehabilitacja jak zawsze intensywna. Wakacje minęły bardzo szybko, a za Dawidem już początek roku szkolnego. Na szczęście w szkole bez większych zmian. Dawid powoli wdraża się w rytm szkolny, chociaż wakacje nie powiedziały jeszcze ostatniego słowa… 🙂

Poniżej parę zdjęć z wakacji

Kochani Darczyńcy!

Chcielibyśmy poinformować o zmianie konta Fundacji przeznaczonego do wpłat darowizn. Od teraz, jeśli chcecie wesprzeć Dawida w walce z chorobą, prosimy o przelewanie środków zgodnie z poniższymi danymi:

Alior Bank S.A.

42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytuł wpłaty pozostaje bez zmian: 16473, Nagórski Dawid

Za wszelkie, nawet najmniejsze wpłaty, serdecznie dziękujemy.

Rozpoczął się kolejny rok i kolejne rozliczenia podatkowe. Dziękując Wam za wsparcie w ubiegłym roku, chcielibyśmy ponownie poprosić o Wasz 1% podatku. Dla Was to być może niewiele, dla nas i Dawida to ogromna pomoc, za którą serdecznie dziękujemy.

Przypominamy dane potrzebne do przekazania 1% dla Dawida:

KRS nr 0000037904

Cel szczegółowy: 16473 Nagórski Dawid

Nowy rok szkolny rozpoczął się bez wielkich rewolucji, ale z nową Panią Dyrektor w szkole i z nowymi osobami w klasie. Nowi nauczyciele, nowe wyzwania. Początek roku szkolnego jest bardzo obiecujący, pierwsze dobre oceny już na koncie naszego piątoklasisty. Oby tak dalej.

Wakacje minęły jak z bicza strzelił. W tym roku odwiedziliśmy kilka ciekawych miejsc na Kaszubach i Pomorzu. Kilka dni spędziliśmy w okolicach Wieżycy, odwiedziliśmy też Muzeum Hymnu Narodowego w Będominie i spędziliśmy wspaniały dzień w parku rozrywki w Łebie. Uwieńczeniem końca wakacji była impreza urodzinowa w gdańskiej papugarni. Zarówno Dawidowi, jak i zaproszonym gościom bardzo przypadła do gustu taka forma świętowania urodzin. Zaraz po uroczystości nadszedł czas powrotu do szkolnych obowiązków. Zobaczymy co przyniesie nowy rok nauki 🙂