1% za 2020 rok

Bez kategorii Możliwość komentowania 1% za 2020 rok została wyłączona

Drodzy,

Chcielibyśmy bardzo podziękować Wszystkim, którzy w roku 2020 zdecydowali się wesprzeć nas i przekazali swój 1% podatku za 2019 r. Dawidowi poprzez Fundację Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Rozpoczął się kolejny rok i tym razem również bardzo prosimy o Wasz 1%. Walka o zdrowie i życie naszego Dawida nadal trwa. Mimo, że dostaliśmy się do programu lekowego na SMA, aktualnie przyjmowane leki i suplementy, a przede wszystkim intensywna rehabilitacja jest nadal bardzo potrzebna. Jeśli ktoś chciałby przekazać swój 1% Dawidowi również w tym roku poniżej przypominamy potrzebne dane:

KRS: 0000037904

Cel szczegółowy: 16473 Nagórski Dawid

Jeśli ktoś ma możliwość i chciałby wesprzeć Dawida w walce z SMA poprzez bezpośrednią darowiznę, poniżej podajemy rachunek Fundacji, na który można kierować indywidualne wpłaty:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

tytułem: 16473, Nagórski Dawid– darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

nr rachunku: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Za każdą, nawet najmniejszą pomoc, serdecznie dziękujemy 🙂

Wreszcie mamy lek :-)

Bez kategorii Możliwość komentowania Wreszcie mamy lek :-) została wyłączona

Po wielu staraniach i nieudanej próbie dostania się do programu lekowego w ubiegłym roku (na inny lek niż teraz), tym razem się udało 🙂 . Dawid dostał się do programu wczesnego dostępu do leku firmy Rochena SMA o nazwie Risdiplam. W połowie grudnia, po wykonaniu krótkich badań, otrzymaliśmy pierwszy zapas leku dla Dawida. Lek jest podawany doustnie w formie syropu. Jesteśmy MEGA szczęśliwi i wiążemy z tym lekiem wielkie nadzieje na wyhamowanie choroby i poprawę stanu zdrowia Dawida. Trzymajcie kciuki!!! 🙂 

Radzimy sobie w pandemii

Bez kategorii Możliwość komentowania Radzimy sobie w pandemii została wyłączona

To był trudny rok ze względu na pandemię, która doświadczyła w jakiś sposób każdego. W naszym domu na szczęście uchowaliśmy się przed zarażeniem lub może przeszliśmy bezobjawowo, co jednak w przypadku Dawida wydaje się mało prawdopodobne. Niemniej cieszymy się, że udaje mu się unikać konsekwencji związanych z panującym wirusem i skutkami zarażenia nim. Nie znaczy to, że sytuacja ta nie wpłynęła na Dawida. Dłuższa izolacja od kolegów, koleżanek i przebywanie zwłaszcza w okresie kwiecień – maj praktycznie cały czas w domu, nie wpłynęły dobrze na jego samopoczucie. Na szczęście ten okres minął i w okresie wakacji mógł już troszkę to nadrobić. Od września Dawid ze względu na osłabienie nie poszedł do szkoły, ale w związku z nowymi zachorowaniami na COVID, jego koledzy i koleżanki dołączyli do niego dość szybko, gdy zajęcia w szkole zamieniono znów na lekcje on-line. Póki co radzimy sobie, i staramy się (jak wszyscy) nie zwariować 🙂 .

1% dla Dawida

Bez kategorii Możliwość komentowania 1% dla Dawida została wyłączona

Na koncie Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zaksięgowały się już środki z 1% za rok 2018. Chcielibyśmy bardzo serdecznie podziękować wszystkim, którzy zdecydowali się przekazać swój 1% podatku naszemu Dawidowi. Jak co roku odnotowaliśmy wpływy z wielu miejscowości w Polsce. Dzięki tym środkom Dawid może korzystać z ciągłej rehabilitacji domowej, zakupu sprzętów i leków, a także brania udziału w turnusach rehabilitacyjnych (w tym roku mamy zaplanowane dwa). Jest to dla nas naprawdę ogromne wsparcie, za które serdecznie wszystkim dziękujemy.

Chcielibyśmy jednocześnie bardzo prosić o Wasz 1% za rok 2019. Poniżej przypomnienie jakie dane należy wpisać w rozliczeniu:

KRS: 0000037904

Cel szczegółowy: 16473 Nagórski Dawid

DZIĘKUJEMY!

Co u nas…

Bez kategorii Możliwość komentowania Co u nas… została wyłączona

Minione kilka miesięcy minęło dość spokojnie, choć niestety choroba znów dała o sobie znać większym osłabieniem w okresie jesienno-zimowym. Dawid szybciej się męczy i trudniej wysiedzieć mu w wózku dłuższy czas. Był okres, że siedzenie tylko w czasie posiłku sprawiało mu dużo trudności i bólu. Wytrwanie w szkole do końca zajęć nierzadko było dla Dawida sporym wysiłkiem. Szósta klasa okazała się dużym wyzwaniem również pod kątem nauki i pracy nad szkolnymi projektami. Na szczęście, Dawid poradził sobie z tym wszystkim i semestr zakończył z bardzo dobrymi wynikami, z czego jako rodzice jesteśmy „mega” dumni. Teraz po okresie ferii nadchodzi kolejny semestr, nowe wyzwania, być może kwietniowy turnus w Zabajce, oby tylko Dawid był w jak najlepszej formie. Śledzimy również postępy we wdrożeniu kolejnych leków na SMA, z nadzieją, że szybko będą dostępne dla pacjentów również w Polsce (choć to jeszcze odległa perspektywa) i będzie możliwość bezinwazyjnego podania ich, co pozwoliłoby zakwalifikować Dawida do leczenia. Trzymajcie kciuki 🙂 !!!

Powracamy po przerwie

Bez kategorii Możliwość komentowania Powracamy po przerwie została wyłączona

Nie było nas przez chwilę. Spowodowane to było natłokiem różnych spraw, na których musieliśmy się skoncentrować. Jedną z tych spraw była kwestia podania Dawidowi leku Spinraza (pierwszego leku na SMA). Po konsultacjach z lekarzami okazało się jednak, że podanie leku Dawidowi nie jest możliwe, a dodatkowo ewentualne pozytywne skutki podania stoją pod wielkim znakiem zapytania. W tym roku (po dłuższej przerwie) byliśmy z Dawidem na turnusie rehabilitacyjnym w Zabajce. Pogoda nie dopisała, ale rehabilitacja jak zawsze intensywna. Wakacje minęły bardzo szybko, a za Dawidem już początek roku szkolnego. Na szczęście w szkole bez większych zmian. Dawid powoli wdraża się w rytm szkolny, chociaż wakacje nie powiedziały jeszcze ostatniego słowa… 🙂

Poniżej parę zdjęć z wakacji

 

Zmiana numeru konta!!!

Bez kategorii Możliwość komentowania Zmiana numeru konta!!! została wyłączona

Kochani Darczyńcy!

Chcielibyśmy poinformować o zmianie konta Fundacji przeznaczonego do wpłat darowizn. Od teraz, jeśli chcecie wesprzeć Dawida w walce z chorobą, prosimy o przelewanie środków zgodnie z poniższymi danymi:

Alior Bank S.A.

42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytuł wpłaty pozostaje bez zmian: 16473, Nagórski Dawid

Za wszelkie, nawet najmniejsze wpłaty, serdecznie dziękujemy.

Prosimy o 1%

Bez kategorii Możliwość komentowania Prosimy o 1% została wyłączona

Rozpoczął się kolejny rok i kolejne rozliczenia podatkowe. Dziękując Wam za wsparcie w ubiegłym roku, chcielibyśmy ponownie poprosić o Wasz 1% podatku. Dla Was to być może niewiele, dla nas i Dawida to ogromna pomoc, za którą serdecznie dziękujemy.

Przypominamy dane potrzebne do przekazania 1% dla Dawida:

KRS nr 0000037904

Cel szczegółowy: 16473 Nagórski Dawid

Piąta klasa

Bez kategorii Możliwość komentowania Piąta klasa została wyłączona

Nowy rok szkolny rozpoczął się bez wielkich rewolucji, ale z nową Panią Dyrektor w szkole i z nowymi osobami w klasie. Nowi nauczyciele, nowe wyzwania. Początek roku szkolnego jest bardzo obiecujący, pierwsze dobre oceny już na koncie naszego piątoklasisty. Oby tak dalej.

Po wakacjach

Bez kategorii Możliwość komentowania Po wakacjach została wyłączona

Wakacje minęły jak z bicza strzelił. W tym roku odwiedziliśmy kilka ciekawych miejsc na Kaszubach i Pomorzu. Kilka dni spędziliśmy w okolicach Wieżycy, odwiedziliśmy też Muzeum Hymnu Narodowego w Będominie i spędziliśmy wspaniały dzień w parku rozrywki w Łebie. Uwieńczeniem końca wakacji była impreza urodzinowa w gdańskiej papugarni. Zarówno Dawidowi, jak i zaproszonym gościom bardzo przypadła do gustu taka forma świętowania urodzin. Zaraz po uroczystości nadszedł czas powrotu do szkolnych obowiązków. Zobaczymy co przyniesie nowy rok nauki 🙂

Silnik: Wordpress - Theme autorstwa N.Design Studio. Spolszczenie: Adam Klimowski.
RSS wpisów RSS komentarzy Zaloguj się