Dawidek Nagórski

Wreszcie koniec zimy. Pojawiające się coraz częściej słońce dodaje energii. Dawid nie może doczekać się przyjścia Zająca Wielkanocnego. No cóż…jeszcze tylko 10 dni, ale ten czas wystawia cierpliwość Naszego Synka na poważną próbę :-). Ostatnimi czasy mamy jednak mocno napięty plan zajęć. Praca, rehabilitacja, wizyty u lekarzy, zajęcia w przedszkolu. Strasznie się to spiętrzyło i trudno nam wszystko pogodzić, ale mamy nadzieję, że po świętach trochę się to uspokoi. Jeśli chodzi o stan Dawida, to w przypadku infekcji jesteśmy (odpukać) zadowoleni. Lekarz rehabilitant podczas ostatniej wizyty kontrolnej stwierdził, że Dawid jest w dobrej formie. Nie da się jednak ukryć, że w ostatnim czasie zdarzyły się sytuacje, które nas mocno zaniepokoiły. Podczas ćwiczeń, rehabilitant zbyt mocno przycisnął prawą stopę Dawida i jak się później okazało, złamał mu górny staw skokowy. Niestety po konsultacjach z ortopedą, okazało się, że nic z tym nie można zrobić, a właściwie “lepiej” nie robić, ponieważ założenie gipsu na długi czas spowoduje znaczny dyskomfort i być może dodatkowe cierpienie Dawidkowi, a efekt może być żaden, z uwagi na to, że kości (z racji braku ruchu i obciążenia) są bardzo odwapnione. Byliśmy również na kontrolnych badaniach zwichniętych bioderek. Niestety okazało się, że mimo naszych starań ich stan również się pogorszył, ponieważ jedna strona podniosła się do góry. Musimy teraz bardzo uważać podczas rehabilitacji Dawida, i starać się zrobić wszystko by wzmocnić jego kości.

Miło jest nam poinformować, że w tym roku ponownie bedziemy mogli zbierać 1% na pomoc i rehabilitację Dawidka. Pisaliśmy wcześniej o naszych problemach ze zbiórką 1% w Fundacji “Pomóż Dziecku”, z którą byliśmy związani. Od kilku dni “pod swoje skrzydła” wzięła nas znana wielu osobom Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”.

Podajemy dane potrzebne do przekazania 1% podatku Dawidkowi:

- w rubrce “Numer KRS” zeznania podatkowego wpisujemy:  0000037904

- w rubryce “Cel szczegółowy 1%” zeznania wpisujemy:   16473, Nagórski Dawid

Bardzo gorąco prosimy Was o wsparcie.

Wszyscy, którzy są z nami od początku rozpoznania SMA u Naszego Synka wiedzą, że Dawid był pod opieką Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. No właśnie…był. Niestety z powodu trudnej sytuacji finansowej Fundacji, ośmioro dzieci, w tym Dawid, zostało w ostatnich dniach wypisanych z hospicjum. Bardzo nad tym ubolewamy, ponieważ nieoceniona była pomoc, którą otrzymywaliśmy od wielu pracujących tam osób. Są również osoby szczególne, które mimo, że Dawid nie będzie już objęty opieką PHD, zadeklarowały swoją dalszą pomoc. Chcemy im za to bardzo podziękować, ponieważ w tej trudnej sytuacji dodały nam otuchy, że mimo wszystko, nie pozostajemy sami. Mamy również ogromną nadzieję, że Fundacja Pomorskie Hospicjum dla Dzieci stanie na nogi, przezwycięży trudności i pozwoli nam wrócić pod swoje skrzydła (chyba, że stan Dawidka ulegnie znacznej poprawie i nie będzie on wymagał opieki hospicyjnej, w co niezmiennie głęboko wierzymy).

Niech Nowy Rok przyniesie Wam radości, miłości, pomyślności

i spełnienia wszystkich marzeń,

a gdy się one już spełnią niech dorzuci garść nowych marzeń,

bo tylko one nadają życiu sens

Dawidek z Rodzicami

Temat Mikołaja i prezentów krążył w domu już na kilka dni przed 6 grudnia. Dawid nie mógł się doczekać i codziennie wymyślał nowe podarunki, które Mikołaj mógłby mu przynieść. Ostatecznie, wizyta Świętego przesunęła się na wieczór 5 grudnia, tuż przed położeniem się spać, a właściwie tuż po, bo przecież Mikołaj przychodzi gdy dzieci śpią. Radość z podarunków była ogromna, a na drugi dzień rozpoczęła się zabawa.

Zgodnie z zaleceniem naszej Doktor Ani z hospicjum umówiliśmy się na wizytę w Szpitalu Dziecięcym, żeby poznać szczegóły dotyczące zbadania Dawida pod kątem nieinwazyjnego wspomagania oddechu. Pani Doktor, z którą tam rozmawialiśmy uspokoiła nas, że w tej chwili nie sądzi, żeby Dawid wymagał wspomagania oddechu, natomiast jeśli chodzi o samo badanie, to sugerowałaby (z czym się zgadzamy) okres wiosenny na przeprowadzenie badania, z uwagi na mniejszą ilość infekcji i bakterii krążącą po szpitalu. Wyjątek stanowiłaby sytuacja, gdyby działo się coś nieprzewidzianego i niepokojącego, jednak my wierzymy, że nic takiego nie będzie miało miejsca. Wracamy więc do tematu na wiosnę przyszłego roku.

W czwartek odwiedziła nas Doktor Ania, która ma pod opieką Dawidka z ramienia hospicjum. Ponieważ zaznaczyła, że zależałoby jej na obecności obojga rodziców, wiedzieliśmy, że szykuje się ważna i jednocześnie trudna rozmowa. Nie myliliśmy się. Pojawiła się możliwość, żeby Dawid skorzystał z badań, które oceniłyby jego układ oddechowy, a gdyby zaistniała taka potrzeba, zakwalifikowały Dawidka do nieinwazyjnego wspomagania oddechu. Słuszność przeprowadzenia takiego badania nie podlegała dyskusji. Zwłaszcza, że mamy świadomość niekorzystnych zmian, jakie mimo naszych usilnych starań, zachodzą między innymi w klatce piersiowej Dawida. Nie ma co jednak ukrywać, że decyzja, o ile konieczna, niosła za sobą dużo emocji i obaw o wynik badania.  Niekorzystna dla Naszego Synka diagnoza, może spowodować konieczność nieinwazyjnego wspomagania oddechu, ale w takich chwilach pojawia się jeszcze większy strach - przed wspomaganiem inwazyjnym. Pozostaje nam mieć nadzieje, że wydolność oddechowa Dawida jest na tyle dobra, że nie będzie potrzeby żadnych działań wspomagających.

Po okresie wakacyjnym powróciły zajęcia w przedszkolu. Miło zaskoczył nas fakt, że Panie z przedszkola zwróciły się do nas z zapytaniem jakie terminy wizyt Dawida najbardziej by nam pasowały. Podaliśmy więc optymalne dni i godziny. Oczywiście koniec końców okazało się, że i tak będzie nam bardzo trudno zgrać wizyty w przedszkolu z rehabilitacją Dawidka, ale staramy się dawać sobie radę. Nie pomaga niestety fakt, że zajęcia odbywają się w godzinach naszej pracy. Wiąże się to z ciągłym zwalnianiem się (zajęcia w tym roku są naprzemiennie raz i dwa razy w tygodniu), i mimo przyzwolenia ”z góry” zdajemy sobie sprawę, że nie jest to mile widziane w naszych zakładach pracy. W tym roku plan wizyt w przedszkolu obejmuje zajęcia w grupie z innymi dziećmi, naukę i zabawę na komputerze oraz niezmiennie uwielbiane przez Dawida zajęcia z Panią Kasią - Logopedą.

Czwarte urodziny Dawidka za nami. Uroczystość odbyła się jak zwykle w kameralnym gronie. Tradycyjnie był tort przygotowany przez Mamę i Babcię Gosię, moc życzeń oraz prezenty.

Czwarte Urodzinki (7 sierpień 2011)