Jeśli jesteś właścicielem tej strony, możesz wyłączyć reklamę poniżej zmieniając pakiet na PRO lub VIP w panelu naszego hostingu już od 4zł!

Odpoczynek w Zakopanem

Bez kategorii Komentarze (0) »

Po trudnych chwilach choroby, okresie przygotowań i zabiegania komunijnego, wszyscy (a zwłaszcza Dawid) potrzebowaliśmy chwili odpoczynku od miejskiego zgiełku i zmiany klimatu. Miejscem, które obraliśmy za cel kilkudniowego wyjazdu było Zakopane. Podróż, mimo dużej odległości, minęła całkiem dobrze i sprawnie. Na miejscu staraliśmy się zapewnić Dawidowi możliwie dużo atrakcji, z których najbardziej Dawidowi spodobał się wjazd kolejką linową na Kasprowy Wierch oraz całodniowa wizyta w parku rozrywki w Rabce-Zdroju. To był naprawdę fajnie spędzony i potrzebny nam wszystkim czas.

20170607_114103

20170607_130206

20170607_194813

20170608_151921

dsc_0220

dsc_0251

image000000

Dzień szczególny

Bez kategorii Komentarze (0) »

Dzień 28 maja był dla Dawida i dla nas rodziców dniem szczególnym. Nasz Syn po raz pierwszy w pełni uczestniczył w Ofierze Mszy Świętej przyjmując swoją Pierwszą Komunię. Stres ogromny, ale pogoda dopisała i uroczystość wyjątkowa choć, z uwagi na jej długość, obawialiśmy się, czy Dawid wytrzyma do końca. Wytrzymał i wyglądał naprawdę pięknie. Po uroczystej mszy mógł odpocząć w domu, nacieszyć się gośćmi i prezentami (bo choć nie one były najważniejsze, to zrobiły na Dawidzie duże wrażenie). Dziękujemy wszystkim, którzy byli z naszym synkiem w tym ważnym dla Niego i dla nas dniu.

Wiosenny turnus w Zabajce

Bez kategorii Komentarze (0) »

Dzięki wszystkim darczyńcom, którzy przekazali Dawidowi swój 1%, nasz Synek mógł, podobnie jak w zeszłym roku, uczestniczyć w kwietniowym turnusie rehabilitacyjnym w Zabajce. Był to bardzo trudny turnus zarówno dla Dawida, jak i Mamy, która jak zawsze włożyła dużo wysiłku i zdrowia, żeby Dawid mógł uczestniczyć we wszystkich przeznaczonych dla niego zajęciach. W dniu powrotu z turnusu okazało się, że Dawid złapał infekcję, w związku z czym po powrocie czekał go bardzo trudny okres walki z chorobą. Ponieważ pod koniec maja miała się odbyć ważna dla Dawida i nas rodziców uroczystość Pierwszej Komunii Świętej, robiliśmy wszystko, żeby Dawid jak najszybciej odzyskał siły i mógł się do tego szczególnego dnia przygotować.

20170426_121300

spotkanie po latach z Saszą

:-) kolejne psoty mamy już gotowe

:-) kolejne psoty mamy już gotowe

ostatni turnus z Molly ...

ostatni turnus z Molly ...

kręcę ... jak zwykle :-)

kręcę ... jak zwykle :-)

Nusinersen w Polsce

Bez kategorii Komentarze (0) »

Na początek przepraszamy za długą nieobecność. Powodem było kilka spraw, między innymi to, że wszystkich domowników dopadł wirus, z którym walczyliśmy kilka tygodni. Pozytywnym wydarzeniem ostatnich dwóch miesięcy jest fakt, że Ministerstwo Zdrowia zgodziło się na udostępnienie niezarejestrowanego jeszcze w Europie  leku Nusinersen dla 10-ciorga dzieci z SMA. Część z nich już został on podany. Gdy dowiedzieliśmy się o możliwości wysłania danych chorych do ewentualnej kwalifikacji przesłaliśmy zgłoszenie Dawida do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Niestety, póki co, bez odpowiedzi. Mamy jednak nadzieję, że ta pierwsza 10-tka to początek i wszyscy możemy mieć nadzieję na kontynuację tych działań oraz coraz szersze grono pacjentów, którzy będą mogli liczyć na podanie Nusinersenu. Trzymajcie kciuki za Dawida, żeby On również dostał szansę na skorzystanie z leku.

PROSIMY O 1%

Bez kategorii Komentarze (0) »

Drodzy Przyjaciele,

Nadszedł czas rozliczania się z podatku za rok 2016, dlatego prosimy Was ponownie o przekazanie Waszego 1% Dawidkowi. W tym roku planujemy kolejne turnusy rehabilitacyjne, dzięki którym Dawid dostaje naprawdę duży zastrzyk energii i dobrego samopoczucia. Ponadto jak wiecie pojawił się pierwszy lek na SMA, którego koszt na chwilę obecną jest nie tyle wysoki, co wręcz niewyobrażalny. Istnieje jednak szansa, że w ciągu najbliższych lat jego koszt spadnie lub pojawią się inne leki. Koszty te będą nadal bardzo wysokie, ale być może dzięki przekazanym przez Was środkom na 1%, będziemy mogli się z tymi wydatkami zmierzyć. Poniżej dane potrzebne do przekazania 1%:

KRS fundacji: 0000037904

Cel szczegółowy: 16473, Nagórski Dawid

Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola “Wyrażam zgodę”.

Dziękujemy.

Życzenia

Bez kategorii Komentarze (0) »

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia

pragniemy złożyć Wam najserdeczniejsze życzenia:

niech narodzone dzieciątko Wam błogosławi,

niech nie zabraknie ciepła i nadziei w sercu,

a w Nowym Roku, zdrowia miłości i obfitości.

Znalezione obrazy dla zapytania życzenia bożonarodzeniowe

Ho, ho, ho

Bez kategorii Komentarze (0) »

Ogromna niespodzianka spotkała Dawida w tym roku. W dwa dni po 6 grudnia, odwiedził naszego synka PRAWDZIWY ŚWIĘTY MIKOŁAJ. Jegomość rodem z Laponii, mówiący jedynie po fińsku przyjechał do Dawida z życzeniami i prezentami, które to prezenty w tym przypadku, miały znikome znaczenie. Być może skojarzycie Mikołaja z telewizji, ponieważ już nie raz bywał w Polsce, ale Dawid widział go NA ŻYWO i to u siebie w domu. Przez kilka dni różne osoby, które dowiedziały się o niezwykłym wydarzeniu, próbowały wyciągnąć z Dawida relację z tego spotkania. Na próżno. Jedyna odpowiedź była taka, że nie może o tym opowiadać, bo musi to najpierw sam przetrawić :-) . Zwłaszcza, że Mikołaj udostępnił mu swój adres, pod którym ma się z nim kontaktować w przyszłości (na marginesie możemy zdradzić, że ów Mikołaj zapewnił, że czyta każdy list, który otrzyma od dzieci). Niech więc Pan Bóg broni, żebyśmy przestali wierzyć w tego Świętego.

dsc_0164

dsc_0166

Nowy członek rodziny

Bez kategorii Komentarze (4) »

Od kilku tygodni w naszej rodzinie pierwsze skrzypce gra nowa postać - Pączek. Jest to mały piesek rasy Mops, o którym Dawid marzył od wielu lat i w końcu dopiął swego :-) . Uwierzcie, że odkąd pojawił się w naszym skromny mieszkanku, od razu nas pokochał (co potwierdziła Pani, która nam go przywiozła), a my jego (choć broi niemiłosiernie). Dawid stwierdził, że jego chęci i upór w dążeniu do przygarnięcia pieska, były najlepszymi decyzjami w jego życiu :-) . Łobuz broi na potęgę, ale robi postępy i zaczyna się dogadywać z kotkami. Będąc z Dawidem szuka sposobu, by Go wycałować na maksa, albo kładzie się przy jego głowie i zasypia. Dawid ma jedno określenie opisując Pączka - słodziakowy lizak :-).

dsc_0150

20161126_174950

20161214_115732

Podziękowanie

Bez kategorii Komentarze (0) »

Fundacja Dzieciom “Zdążyć z pomocą” rozliczyła już środki przekazane przez darczyńców z tytułu 1%. Chcielibyśmy bardzo serdecznie podziękować wszystkim, którzy zdecydowali, żeby część ich podatku trafiła właśnie do naszego Dawida. Pieniądze, które otrzymaliśmy z tego tytułu pozwolą na opłacenie turnusów rehabilitacyjnych Naszego Synka w przyszłym roku. Trudno w słowach wyrazić nasze podziękowanie i opisać jak ważne dla nas jest Wasze wparcie. DZIĘKI WIELKIE.

dsc_1192

Dziękuję!!! :-)

TAK dla leczenia SMA w Polsce

Bez kategorii Komentarze (0) »

Chcielibyśmy zwrócić Waszą uwagę na bardzo ważną dla nas akcję, która właśnie toczy się w mediach, zwłaszcza społecznościowych. Latem tego roku pojawił się pierwszy lek na rdzeniowy zanik mięśni - Nusinersen. Niesie on ze sobą szansę na życie i poprawę stanu zdrowia dla Dawida i innych chorych dzieci. Niestety pojawiło się zagrożenie, że lek ten nie będzie dostępny dla polskich dzieci z SMA, ponieważ może nie być objęty refundacją, a koszt terapii znacznie przekracza nasze możliwości, i możliwości finansowe większości rodzin Zanikowców. Dlatego też w mediach społecznościowych, telewizji i gazetach pojawiają się artykuły i reportaże, w których apelujemy do Pani Premier, o włączenie leczenia chorych na SMA, do grona terapii refundowanych. Jeśli to możliwe, odnajdźcie informację o akcji “Tak dla leczenia SMA w Polsce“  i przyłączcie się do niej w miarę możliwości.

Silnik: Wordpress - Theme autorstwa N.Design Studio. Spolszczenie: Adam Klimowski.
RSS wpisów RSS komentarzy Zaloguj
dokumentacja sądowa     bezpieczny biznes     nakaz zapłaty     zadłużeniu z Krajowego Rejestru Sądowego (KRS)     zdrada      projekty umów Sopot     wywiad gospodarczy Gdańsk     negocjacje z dłużnikami Gdańsk     rodzaju działalności firmy Gdynia     sprawa rozwodowa Gdynia     biuro detektywistyczne Gdynia      analizy prawne Gdańsk     wywiad gospodarczy Gdańsk     negocjacje z dłużnikami Sopot     dokumentacja fotograficzna Trójmiasto     ustalanie ojcostwa Sopot     porady i doradztwo prawne Gdynia     analiza wiarygodności firm i osób Trójmiasto     partnerzy w biznesie Gdynia     nagrania i zdjęcia rozwodowe Gdańsk     biuro detektywistyczne Sopot