Jeśli jesteś właścicielem tej strony, możesz wyłączyć reklamę poniżej zmieniając pakiet na PRO lub VIP w panelu naszego hostingu już od 4zł!

Nusinersen w Polsce

Bez kategorii Komentarze (0) »

Na początek przepraszamy za długą nieobecność. Powodem było kilka spraw, między innymi to, że wszystkich domowników dopadł wirus, z którym walczyliśmy kilka tygodni. Pozytywnym wydarzeniem ostatnich dwóch miesięcy jest fakt, że Ministerstwo Zdrowia zgodziło się na udostępnienie niezarejestrowanego jeszcze w Europie  leku Nusinersen dla 10-ciorga dzieci z SMA. Część z nich już został on podany. Gdy dowiedzieliśmy się o możliwości wysłania danych chorych do ewentualnej kwalifikacji przesłaliśmy zgłoszenie Dawida do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Niestety, póki co, bez odpowiedzi. Mamy jednak nadzieję, że ta pierwsza 10-tka to początek i wszyscy możemy mieć nadzieję na kontynuację tych działań oraz coraz szersze grono pacjentów, którzy będą mogli liczyć na podanie Nusinersenu. Trzymajcie kciuki za Dawida, żeby On również dostał szansę na skorzystanie z leku.

PROSIMY O 1%

Bez kategorii Komentarze (0) »

Drodzy Przyjaciele,

Nadszedł czas rozliczania się z podatku za rok 2016, dlatego prosimy Was ponownie o przekazanie Waszego 1% Dawidkowi. W tym roku planujemy kolejne turnusy rehabilitacyjne, dzięki którym Dawid dostaje naprawdę duży zastrzyk energii i dobrego samopoczucia. Ponadto jak wiecie pojawił się pierwszy lek na SMA, którego koszt na chwilę obecną jest nie tyle wysoki, co wręcz niewyobrażalny. Istnieje jednak szansa, że w ciągu najbliższych lat jego koszt spadnie lub pojawią się inne leki. Koszty te będą nadal bardzo wysokie, ale być może dzięki przekazanym przez Was środkom na 1%, będziemy mogli się z tymi wydatkami zmierzyć. Poniżej dane potrzebne do przekazania 1%:

KRS fundacji: 0000037904

Cel szczegółowy: 16473, Nagórski Dawid

Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola “Wyrażam zgodę”.

Dziękujemy.

Życzenia

Bez kategorii Komentarze (0) »

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia

pragniemy złożyć Wam najserdeczniejsze życzenia:

niech narodzone dzieciątko Wam błogosławi,

niech nie zabraknie ciepła i nadziei w sercu,

a w Nowym Roku, zdrowia miłości i obfitości.

Znalezione obrazy dla zapytania życzenia bożonarodzeniowe

Ho, ho, ho

Bez kategorii Komentarze (0) »

Ogromna niespodzianka spotkała Dawida w tym roku. W dwa dni po 6 grudnia, odwiedził naszego synka PRAWDZIWY ŚWIĘTY MIKOŁAJ. Jegomość rodem z Laponii, mówiący jedynie po fińsku przyjechał do Dawida z życzeniami i prezentami, które to prezenty w tym przypadku, miały znikome znaczenie. Być może skojarzycie Mikołaja z telewizji, ponieważ już nie raz bywał w Polsce, ale Dawid widział go NA ŻYWO i to u siebie w domu. Przez kilka dni różne osoby, które dowiedziały się o niezwykłym wydarzeniu, próbowały wyciągnąć z Dawida relację z tego spotkania. Na próżno. Jedyna odpowiedź była taka, że nie może o tym opowiadać, bo musi to najpierw sam przetrawić :-) . Zwłaszcza, że Mikołaj udostępnił mu swój adres, pod którym ma się z nim kontaktować w przyszłości (na marginesie możemy zdradzić, że ów Mikołaj zapewnił, że czyta każdy list, który otrzyma od dzieci). Niech więc Pan Bóg broni, żebyśmy przestali wierzyć w tego Świętego.

dsc_0164

dsc_0166

Nowy członek rodziny

Bez kategorii Komentarze (4) »

Od kilku tygodni w naszej rodzinie pierwsze skrzypce gra nowa postać - Pączek. Jest to mały piesek rasy Mops, o którym Dawid marzył od wielu lat i w końcu dopiął swego :-) . Uwierzcie, że odkąd pojawił się w naszym skromny mieszkanku, od razu nas pokochał (co potwierdziła Pani, która nam go przywiozła), a my jego (choć broi niemiłosiernie). Dawid stwierdził, że jego chęci i upór w dążeniu do przygarnięcia pieska, były najlepszymi decyzjami w jego życiu :-) . Łobuz broi na potęgę, ale robi postępy i zaczyna się dogadywać z kotkami. Będąc z Dawidem szuka sposobu, by Go wycałować na maksa, albo kładzie się przy jego głowie i zasypia. Dawid ma jedno określenie opisując Pączka - słodziakowy lizak :-).

dsc_0150

20161126_174950

20161214_115732

Podziękowanie

Bez kategorii Komentarze (0) »

Fundacja Dzieciom “Zdążyć z pomocą” rozliczyła już środki przekazane przez darczyńców z tytułu 1%. Chcielibyśmy bardzo serdecznie podziękować wszystkim, którzy zdecydowali, żeby część ich podatku trafiła właśnie do naszego Dawida. Pieniądze, które otrzymaliśmy z tego tytułu pozwolą na opłacenie turnusów rehabilitacyjnych Naszego Synka w przyszłym roku. Trudno w słowach wyrazić nasze podziękowanie i opisać jak ważne dla nas jest Wasze wparcie. DZIĘKI WIELKIE.

dsc_1192

Dziękuję!!! :-)

TAK dla leczenia SMA w Polsce

Bez kategorii Komentarze (0) »

Chcielibyśmy zwrócić Waszą uwagę na bardzo ważną dla nas akcję, która właśnie toczy się w mediach, zwłaszcza społecznościowych. Latem tego roku pojawił się pierwszy lek na rdzeniowy zanik mięśni - Nusinersen. Niesie on ze sobą szansę na życie i poprawę stanu zdrowia dla Dawida i innych chorych dzieci. Niestety pojawiło się zagrożenie, że lek ten nie będzie dostępny dla polskich dzieci z SMA, ponieważ może nie być objęty refundacją, a koszt terapii znacznie przekracza nasze możliwości, i możliwości finansowe większości rodzin Zanikowców. Dlatego też w mediach społecznościowych, telewizji i gazetach pojawiają się artykuły i reportaże, w których apelujemy do Pani Premier, o włączenie leczenia chorych na SMA, do grona terapii refundowanych. Jeśli to możliwe, odnajdźcie informację o akcji “Tak dla leczenia SMA w Polsce“  i przyłączcie się do niej w miarę możliwości.

Dawid gościem honorowym BFG

Bez kategorii Komentarze (0) »

24 września Dawid był gościem podczas niezwykłego wydarzenia, jakim było Blog Forum Gdańsk. Otrzymaliśmy zaproszenie, żeby pojawić się na tej imprezie od Fundacji “Polaku Pomagaj”, której podopiecznym od niedawna stał się Dawid (oczywiście pozostajemy nadal również pod opieką Fundacji Dzieciom “Zdążyć z pomocą”).  Biorąc pod uwagę, że nasz syn bardzo interesuje się tworzeniem filmów i kanałów na Youtube, a podczas BFG mógł spotkać znanych (nie tylko z internetu) Blogerów i Youtuberów, można powiedzieć, że te kilka godzin, które spędziliśmy w ich towarzystwie, było dla niego naprawdę ciekawym przeżyciem. Jeśli chcecie zobaczyć kogo m.in. spotkał Dawid na Blog Forum, kliknijcie na link poniżej.

HospiCare

HospiCare c.d.


III klasa

Bez kategorii Komentarze (0) »

Szkoła rozpoczęła się na dobre. Nowości, zmiany, no i ważna uroczystość w tym roku - Komunia Św. Dawid ze średnim entuzjazmem ruszał 1 września do szkoły, jednak szybko wskoczył w tryb pracy i pierwsze sukcesy w postaci świetnych ocen ma już na koncie. Miło było mu też spotkać się z kolegami i koleżankami. W nowym roku szkolnym życzymy Dawidowi dużo siły oraz zapału do nauki. Liczymy na kolejne wspaniałe osiągnięcia :-) .

Wróciliśmy z “Zabajki”

Bez kategorii Komentarze (0) »

Dobiegł końca letni turnus rehabilitacyjny w ośrodku “Zabajka“w Stawnicy. Jak zwykle dni wypełnione ćwiczeniami, ale był też czas na spacery i atrakcje. Dzięki bardzo pomysłowym rehabilitantom (ziomalom :-) ) oraz temu, że Dawid znał już wielu przyjezdnych przebywających na turnusie, czuł się tam naprawdę super. Nie spieszyło Mu się nawet do domu, a niestety trzeba było wracać.

Zapewne wiecie, że od niedawna na ulicach panuje pokemonowy szał. Dopadł on również  Dawida, tak więc wolny czas poświęcał na szukanie Pokemonów. Sprzymierzeńców w tej zabawie znalazł WIELU wśród … terapeutów.

Dziękujemy wszystkim, którzy podczas tego turnusu z własnej inicjatywy zorganizowali Dawidowi różne atrakcje (np. poszukiwanie Pokemonów w Złotowie, tatuaż z henny czy przejażdżka motorówką - Pamela WIELKIE dzięki).

Ogólnie turnus był bardzo pracowity (zwłaszcza dla Dawida), a zarazem pełen wrażeń.

Turnus został sfinansowany ze środków przekazanych z 1%. Dziękujemy jeszcze raz wszystkim, którzy zdecydowali się na pomoc dla naszego Syna.

dsc_1183

wyruszam z Esly na leśną przygodę

muchy i komary nałapane

muchy i komary nałapane

zastanawiacie się co robię? Przedstawiam ...

zastanawiacie się co robię? Przedstawiam ...

Mistrza tatuażu - Adi !

...Mistrza tatuażu - Adi !

wieczorne spotkanie w parku

wieczorne spotkanie w parku...

gdzie z ziomalami łapaliśmy Pokemony :-)

...gdzie z ziomalami łapaliśmy Pokemony :-)

niezła z nas ekipa hahaha

niezła z nas ekipa hahaha

nie boję się, nie chcę tylko patrzeć jak odgryza mi palce

nie boję się, nie chcę tylko patrzeć jak odgryza mi palce

niedziela i zasłużony odpoczynek. Spacerek po promenadzie ..

niedziela i zasłużony odpoczynek. Spacerek po promenadzie

ciąg dalszy niedzielnych atrakcji :-) . Zostać majtkiem czy kapitanem??

ciąg dalszy niedzielnych atrakcji :-) . Zostać majtkiem czy kapitanem??

wyruszamy podziwiać zalew koronowski

wyruszamy podziwiać Zalew Koronowski

super,

jest super...

       super,

...super,

                    ekstra!!!

....po prostu ekstra!!!

wiadomo,że lubię zbierać grzyby, ale dzięki Pameli polubiłem łowić RYBY :-)

wiadomo,że lubię zbierać grzyby, ale dzięki Pameli polubiłem łowić RYBY :-)

tylko nie chciały brać :-(

...tylko nie chciały brać :-(

i do jeziorka jupi!!! (pozostali jeszcze tego nie wiedzą ;-)  )

i do jeziorka jupi!!! (pozostali jeszcze tego nie wiedzą ;-) )

no i gdzie te grzyby?? no gdzie??

no i gdzie te grzyby?? no gdzie??

przełamuję swe słabości z uśmiechem na twarzy (Justyna przyznasz, że byłem dzielny)

przełamuję swe słabości z uśmiechem na twarzy (Justyna przyznasz, że byłem dzielny)

to już jest koniec, jutro pakujemy się do domu .. :-(

to już jest koniec, jutro pakujemy się do domu .. :-(

Silnik: Wordpress - Theme autorstwa N.Design Studio. Spolszczenie: Adam Klimowski.
RSS wpisów RSS komentarzy Zaloguj
dokumentacja sądowa     analiza wiarygodności firm i osób     poszukiwanie dłużników     kontakty ze światem polityki     alimenty      reprezentacja Sopot     bezpieczeństwo w biznesie Sopot     działania egzekucyjne Trójmiasto     dokumentacja fotograficzna Gdynia     ustalanie ojcostwa Gdańsk     detektyw Sopot      reprezentacja Gdańsk     ustalanie stanu majątkowego Gdańsk     poszukiwanie dłużników Sopot     kontakty ze światem polityki Gdynia     wywiad przedmałżeński Gdańsk     detektyw Gdańsk