Chcielibyśmy zwrócić Waszą uwagę na bardzo ważną dla nas akcję, która właśnie toczy się w mediach, zwłaszcza społecznościowych. Latem tego roku pojawił się pierwszy lek na rdzeniowy zanik mięśni – Nusinersen. Niesie on ze sobą szansę na życie i poprawę stanu zdrowia dla Dawida i innych chorych dzieci. Niestety pojawiło się zagrożenie, że lek ten nie będzie dostępny dla polskich dzieci z SMA, ponieważ może nie być objęty refundacją, a koszt terapii znacznie przekracza nasze możliwości, i możliwości finansowe większości rodzin Zanikowców. Dlatego też w mediach społecznościowych, telewizji i gazetach pojawiają się artykuły i reportaże, w których apelujemy do Pani Premier, o włączenie leczenia chorych na SMA, do grona terapii refundowanych. Jeśli to możliwe, odnajdźcie informację o akcji „Tak dla leczenia SMA w Polsce” i przyłączcie się do niej w miarę możliwości.
24 września Dawid był gościem podczas niezwykłego wydarzenia, jakim było Blog Forum Gdańsk. Otrzymaliśmy zaproszenie, żeby pojawić się na tej imprezie od Fundacji „Polaku Pomagaj”, której podopiecznym od niedawna stał się Dawid (oczywiście pozostajemy nadal również pod opieką Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”). Biorąc pod uwagę, że nasz syn bardzo interesuje się tworzeniem filmów i kanałów na Youtube, a podczas BFG mógł spotkać znanych (nie tylko z internetu) Blogerów i Youtuberów, można powiedzieć, że te kilka godzin, które spędziliśmy w ich towarzystwie, było dla niego naprawdę ciekawym przeżyciem. Jeśli chcecie zobaczyć kogo m.in. spotkał Dawid na Blog Forum, kliknijcie na link poniżej.
Szkoła rozpoczęła się na dobre. Nowości, zmiany, no i ważna uroczystość w tym roku – Komunia Św. Dawid ze średnim entuzjazmem ruszał 1 września do szkoły, jednak szybko wskoczył w tryb pracy i pierwsze sukcesy w postaci świetnych ocen ma już na koncie. Miło było mu też spotkać się z kolegami i koleżankami. W nowym roku szkolnym życzymy Dawidowi dużo siły oraz zapału do nauki. Liczymy na kolejne wspaniałe osiągnięcia 🙂 .
Ostatnie komentarze