Dawidek Nagórski

Na początek przepraszamy za długą nieobecność. Powodem było kilka spraw, między innymi to, że wszystkich domowników dopadł wirus, z którym walczyliśmy kilka tygodni. Pozytywnym wydarzeniem ostatnich dwóch miesięcy jest fakt, że Ministerstwo Zdrowia zgodziło się na udostępnienie niezarejestrowanego jeszcze w Europie  leku Nusinersen dla 10-ciorga dzieci z SMA. Część z nich już został on podany. Gdy dowiedzieliśmy się o możliwości wysłania danych chorych do ewentualnej kwalifikacji przesłaliśmy zgłoszenie Dawida do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Niestety, póki co, bez odpowiedzi. Mamy jednak nadzieję, że ta pierwsza 10-tka to początek i wszyscy możemy mieć nadzieję na kontynuację tych działań oraz coraz szersze grono pacjentów, którzy będą mogli liczyć na podanie Nusinersenu. Trzymajcie kciuki za Dawida, żeby On również dostał szansę na skorzystanie z leku.