Po przeczytaniu ostatniego wpisu na stronie Precla dowiedziałam się, że Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych przygotowało list otwarty do Minister Zdrowia. PTChNM stara się o wpisanie do rejestru chorób przewlekłych chorób nerwowo-mięśniowych.
Rdzeniowy zanik mięśni w Polsce nie jest zakwalifikowany jako choroba przewlekła, w związku z tym nasze dzieci pozbawione są między innymi refundowanej rehabilitacji, która (przeprowadzana systematycznie) jest jak na razie jedyną szansą na przedłużenie sprawności fizycznej – a często również na przedłużenie życia.
Z tego miejsca chcielibyśmy prosić Was o podpisanie się pod tym listem.
Z góry dziękujemy za wsparcie.
p.s. w czasopiśmie „Na zdrowie” ukaże się seria artykułów na temat chorób nerwowo-mięśniowych. Już teraz można tam przeczytać artykuł o Szymku-Preclu 🙂
2 komentarze do “List otwarty”
Zostaw komentarz
Zaloguj się, by móc komentować.
9 mar 2010 o 18:53
🙂 podpisane 🙂
10 mar 2010 o 19:32
🙂 bardzo dziękuję; a przy okazji proszę napisz troszkę co u Was się dzieje? naprawdę bardzo proszę. Pozdrawiamy Was gorąco i czekamy na wieści