W okresie wakacyjnym pogoda nas nie rozpieszcza. Postanowiliśmy więc przynieść Dawidkowi trochę wakacji do domu. Mama wpadła na pomysł zamieszczenia w naszym niedużym mieszkanku nadmuchiwanego basenu. Pomysł okazał się bardzo trafiony, choć dość ryzykowny, bo podłogę od wody wypełniającej basen oddzielała tylko niewielka plastikowa zatyczka znajdująca się na dnie basenu. Wody jednak nie było zbyt dużo, a radość Dawida była ogromna, zwłaszcza, że basen był naprawdę solidnych rozmiarów i zajął nam pół pokoju. Szaleństwom wodnym nie było końca, a gdy nadchodził czas wyjścia z basenu, Dawid kwitował to krótkim „ja nie wychodzę, mógłbym tu być całą noc”. Atrakcje basenowe z pewnością powtórzymy, ale i tak czekamy na prawdziwie wakacyjną pogodę.
Sobotnie emocje sportowe postanowiliśmy odreagować niedzielnym spacerem. Pogoda dopisała, a Dawid był bardzo szczęśliwy ponieważ po drodze zrobiliśmy przystanek na lody. Na tym atrakcje się nie skończyły. Kolejnym etapem był zakup pirackiej flagi, a uzupełnieniem wizerunku stał się iście piracki tatuaż na ręce. Koniec weekendu możemy uznać zatem za udany, a teraz rozpoczynamy kolejny tydzień rehabilitacji i ostatni tydzień zajęć w przedszkolu.
Wielkie święto piłki rozpoczęte. Piątkowy mecz Polska – Grecja oglądali z zaciekawieniem wszyscy domownicy. Dawid umalowany w barwy narodowe, z wielkim zainteresowaniem dopytywał o różne szczegóły dotyczące imprezy: co to jest UEFA? jakie informacje wyświetlają się na ekranie, po co jest pokazywana „mapa zawodników”, czyli ekran pokazujący rozstawienie zawodników na boisku itd. Mecz dał nam wiele emocji, ale w jego trakcie były też przekąski, od których jak widać poniżej, Dawid nie stronił. Popcorn, na życzenie Dawidka podawany był „specjalnymi szczypcami”, a napoje obowiązkowo w kubkach kibica. Z niecierpliwością czekamy na mecz Polska – Rosja.
Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy Wam wiosny i jeszcze raz wiosny! Pękających na drzewach pąków, ziemi, która zaczyna pachnieć i słońca, które nie tylko świeci, ale wreszcie także grzeje. Życzymy Wam wiosny w życiu codziennym, rodzinnym, w pracy, ale przede wszystkim życzymy Wam wiosny w sercu 🙂
Wreszcie koniec zimy. Pojawiające się coraz częściej słońce dodaje energii. Dawid nie może doczekać się przyjścia Zająca Wielkanocnego. No cóż…jeszcze tylko 10 dni, ale ten czas wystawia cierpliwość Naszego Synka na poważną próbę :-). Ostatnimi czasy mamy jednak mocno napięty plan zajęć. Praca, rehabilitacja, wizyty u lekarzy, zajęcia w przedszkolu. Strasznie się to spiętrzyło i trudno nam wszystko pogodzić, ale mamy nadzieję, że po świętach trochę się to uspokoi. Jeśli chodzi o stan Dawida, to w przypadku infekcji jesteśmy (odpukać) zadowoleni. Lekarz rehabilitant podczas ostatniej wizyty kontrolnej stwierdził, że Dawid jest w dobrej formie. Nie da się jednak ukryć, że w ostatnim czasie zdarzyły się sytuacje, które nas mocno zaniepokoiły. Podczas ćwiczeń, rehabilitant zbyt mocno przycisnął prawą stopę Dawida i jak się później okazało, złamał mu górny staw skokowy. Niestety po konsultacjach z ortopedą, okazało się, że nic z tym nie można zrobić, a właściwie „lepiej” nie robić, ponieważ założenie gipsu na długi czas spowoduje znaczny dyskomfort i być może dodatkowe cierpienie Dawidkowi, a efekt może być żaden, z uwagi na to, że kości (z racji braku ruchu i obciążenia) są bardzo odwapnione. Byliśmy również na kontrolnych badaniach zwichniętych bioderek. Niestety okazało się, że mimo naszych starań ich stan również się pogorszył, ponieważ jedna strona podniosła się do góry. Musimy teraz bardzo uważać podczas rehabilitacji Dawida, i starać się zrobić wszystko by wzmocnić jego kości.
Miło jest nam poinformować, że w tym roku ponownie bedziemy mogli zbierać 1% na pomoc i rehabilitację Dawidka. Pisaliśmy wcześniej o naszych problemach ze zbiórką 1% w Fundacji „Pomóż Dziecku”, z którą byliśmy związani. Od kilku dni „pod swoje skrzydła” wzięła nas znana wielu osobom Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.
Podajemy dane potrzebne do przekazania 1% podatku Dawidkowi:
– w rubrce „Numer KRS” zeznania podatkowego wpisujemy: 0000037904
– w rubryce „Cel szczegółowy 1%” zeznania wpisujemy: 16473, Nagórski Dawid
Bardzo gorąco prosimy Was o wsparcie.
Wszyscy, którzy są z nami od początku rozpoznania SMA u Naszego Synka wiedzą, że Dawid był pod opieką Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. No właśnie…był. Niestety z powodu trudnej sytuacji finansowej Fundacji, ośmioro dzieci, w tym Dawid, zostało w ostatnich dniach wypisanych z hospicjum. Bardzo nad tym ubolewamy, ponieważ nieoceniona była pomoc, którą otrzymywaliśmy od wielu pracujących tam osób. Są również osoby szczególne, które mimo, że Dawid nie będzie już objęty opieką PHD, zadeklarowały swoją dalszą pomoc. Chcemy im za to bardzo podziękować, ponieważ w tej trudnej sytuacji dodały nam otuchy, że mimo wszystko, nie pozostajemy sami. Mamy również ogromną nadzieję, że Fundacja Pomorskie Hospicjum dla Dzieci stanie na nogi, przezwycięży trudności i pozwoli nam wrócić pod swoje skrzydła (chyba, że stan Dawidka ulegnie znacznej poprawie i nie będzie on wymagał opieki hospicyjnej, w co niezmiennie głęboko wierzymy).
Niech Nowy Rok przyniesie Wam radości, miłości, pomyślności
i spełnienia wszystkich marzeń,
a gdy się one już spełnią niech dorzuci garść nowych marzeń,
bo tylko one nadają życiu sens
Dawidek z Rodzicami
Temat Mikołaja i prezentów krążył w domu już na kilka dni przed 6 grudnia. Dawid nie mógł się doczekać i codziennie wymyślał nowe podarunki, które Mikołaj mógłby mu przynieść. Ostatecznie, wizyta Świętego przesunęła się na wieczór 5 grudnia, tuż przed położeniem się spać, a właściwie tuż po, bo przecież Mikołaj przychodzi gdy dzieci śpią. Radość z podarunków była ogromna, a na drugi dzień rozpoczęła się zabawa.
Zgodnie z zaleceniem naszej Doktor Ani z hospicjum umówiliśmy się na wizytę w Szpitalu Dziecięcym, żeby poznać szczegóły dotyczące zbadania Dawida pod kątem nieinwazyjnego wspomagania oddechu. Pani Doktor, z którą tam rozmawialiśmy uspokoiła nas, że w tej chwili nie sądzi, żeby Dawid wymagał wspomagania oddechu, natomiast jeśli chodzi o samo badanie, to sugerowałaby (z czym się zgadzamy) okres wiosenny na przeprowadzenie badania, z uwagi na mniejszą ilość infekcji i bakterii krążącą po szpitalu. Wyjątek stanowiłaby sytuacja, gdyby działo się coś nieprzewidzianego i niepokojącego, jednak my wierzymy, że nic takiego nie będzie miało miejsca. Wracamy więc do tematu na wiosnę przyszłego roku.
Ostatnie komentarze