Dawidek Nagórski

Jeszcze nie do końca zwalczyliśmy kaszel Dawida, ale jesteśmy już bliscy wygranej. Przy okazji tej długotrwającej infekcji  wyszło, że Dawid ma również reakcje alergiczną na grzyba, który od pewnego czasu pojawił się w naszym mieszkaniu ze zdwojoną siłą. Dotąd walczyliśmy z nim przy pomocy chemii, jednak ta metoda likwidacji tego paskudztwa też niesie zagrożenie dla zdrowia Małego. Być może wina leży po stronie niedrożnego kanału wentylacyjnego – inne możliwości po kolei sprawdzaliśmy. Czekamy na wizytę kominiarza i mamy nadzieję, że te spotkanie  przyniesie dobre rozwiązanie.

Dziś już piątek i …..weekend. W końcu będziemy mogli odpocząć, odespać (chyba, że Dawid będzie miał inne plany), a przede wszystkim pobyć trochę z Małym. O przeziębieniu nie wspominam, żeby nie zapeszać, ale…. Ostatnio przypadkowo mieliśmy kilka sygnałów o tym, jak wygląda sytuacja dzieciaczków z SMA w innych krajach np. Wielkiej Brytanii, USA, czy w Niemczech. To beznadziejnie przykre, że w tamtych krajach szanse dla chorych dzieci są większe niż u nas, czego przykładem może być zaopatrzenie w potrzebny sprzęt (który my musimy kupować), rehabilitacja, a przede wszystkim większa dostępność do nowych rozwiązań w medycynie. Czy my zawsze będziemy na szarym końcu?

Zastanawialiśmy się od wczoraj o czym napisać. Z jednej strony wiemy, że czekacie na wieści (i bardzo nas to cieszy), z drugiej, przykro nam ciągle pisać o tym, że u nas niestety bez zmian. Dawid wciąż walczy z przeziębieniem, a my razem z nim. Nie jest gorzej, ale prawdę mówiąc nie jest też szczególnie lepiej. Zgodnie z zaleceniem naszej dr Ani odstawiamy ssak i koncentrujemy się na oklepywaniu. Mamy nadzieję, że ta infekcja wreszcie się skończy, zwłaszcza, że Dawid też jest nią już coraz bardziej zmęczony.

Od poniedziałku walczymy przy pomocy antybiotyku. Dawid jest silny i mamy nadzieje, że tak pozostanie. Humor i grymaszenie dopisuje jak zawsze, co biorąc pod uwagę niespełna 3 tygodniową walkę z choróbskiem jest objawem bardzo pozytywnym 🙂 . W parze z chorobą idzie nasza zwiększona podatność na rozpieszczanie Dawida, a Mały stara się to w pełni wykorzystać. Oglądaliście kiedyś „Balladę o Januszku”? Oj, czarno to widzę.

Stan zdrowia Małego pogorszył się na początku tygodnia. Pojawił się silny kaszel, z którym z trudem sobie radził. Kilka nocy z rzędu budził się z płaczem, a gdy tylko zasypiał sprawdzaliśmy czy nie ma kłopotów z oddychaniem. To był trudny okres również dla nas, ale mamy nadzieję, że jest już za nami, chociaż trudno mówić o wyraźnym polepszeniu. Jak narazie udało nam się odsunąć widmo podawania antybiotyku, który z jednej strony mógłby pomóc w wyleczeniu przeziębienia, ale z drugiej strony spowodować jego osłabienie i zniweczyć postępy w rehabilitacji. Narazie pomaga oklepywanie i usuwanie wydzieliny. Mamy nadzieje na szybkie pożegnanie z chorobą, pytanie tylko kiedy …

 Dokonane rozliczenia z tytułu 1 % podatku wyliczanego za rok 2008 wciąż pojawiają się na subkoncie Dawidka, za co bardzo dziękujemy Darczyńcom. Opóźnienia te wynikają ze ‘sprawnej organizacji’ rozliczania 1% przez Urzędy Skarbowe, na co nie mamy wpływu.

W tym roku po raz kolejny zwracamy się z prośbą o Wasz 1% podatku.

Niestety turnus rehabilitacyjny przepadł. Próby przesunięcia wyjazdu do szpitala zakończyły się fiaskiem, jednak mimo, że infekcja przebiega dość łagodnie, to nie żałujemy decyzji o rezygnacji. Zwłaszcza, że wyprawa do Dzierżążna mogłaby pogorszyć sprawę. Na szczęście w tej chwili jest już znacznie lepiej, a Dawid załapał się przedwczoraj na swoje pierwsze w życiu wyjście na sanki. Na dworze byliśmy króciutko, ale nasz Łobuziak stwierdził jednoznacznie „Mama, fajna zabawa”. Z pewnością niebawem w Galerii zobaczycie foto z tej wyprawy.

W piątek Dawida dopadła infekcja. Gorączka i wydzielina w gardle, z którą nie mógł sobie poradzić, skutecznie zakłóciły sen wszystkim domownikom. Pierwszą metodą poradzenia sobie z problemem okazała się półsiedząca pozycja w wózku i bajki. To wszystko między 2.00 i 4.00 w nocy. Następne przebudzenie z powodu trudności z przyłykaniem śliny i oddychaniem nastąpiło o 6.00. Tym razem pomogło wożenie w wózku. W tej chwili jest już lepiej, jednak zdecydowaliśmy się odwołać jutrzejszy wyjazd Dawidka na turnus rehabilitacyjny do Dzierżążna.  Infekcja jeszcze nie ustąpiła, więc bezpieczniej będzie jak doleczymy to w domu. Na szczęście w piątek przywieziono nam ssak przenośny, więc jesteśmy zabezpieczeni. Dziękujemy serdecznie wszystkim, dzięki którym mogliśmy zakupić potrzebny sprzęt. 

Wczoraj odwiedziły nas Panie z Fundacji „Trzeba Marzyć”, które przywiozły Dawidkowi kombinezon do rehabilitacji TheraTogs. Serdecznie dziękujemy Fundacji i sponsorowi, który sfinansował jego zakup. Teraz wszystko w rękach wujka Pawła – rehabilitanta, któremu mamy nadzieję uda się przekonać naszego Łobuziaka do ćwiczenia w kombinezonie.

Ten blog powstał z myślą o wszystkich, którzy chcieliby poznać bliżej naszego Dawidka,  jego i nasze zmagania w walce z chorobą. W naszym życiu chwile przepełnione radością i szczęściem, jakich dostarcza nam Dawid, przeplatają się z momentami smutku i obawy o Jego zdrowie, z uczuciem złości i bezradności wobec choroby i otaczającej nas rzeczywistości. Ale walczymy… i są tego efekty, które pozwalają nam nie tracić nadziei na lepsze jutro.