Dawidek Nagórski

Po trudnym okresie marcowych i kwietniowych wirusów wreszcie przyszły cieplejsze dni i czas na choćby krótki relaks. W czasie „Majówki” odwiedziliśmy ciocię Anię i wujka Waldka. Ponieważ akurat wypoczywali na działce, z przyjemnością do nich dołączyliśmy. Było ognisko, spacer, grill i dużo świeżego powietrza. Pobyt był krótki, ale bardzo miło spędziliśmy czas, za co wujkowi i cioci bardzo dziękujemy. Dawid chciał wracać na działkę już na drugi dzień po powrocie do Gdańska.

Poniżej kilka fotek z wyjazdu 🙂

Z okazji Świąt Wielkanocnych życzymy Wam:
miłości, która jest ważniejsza od wszelkich dóbr,
zdrowia, które pozwala przetrwać najgorsze.
pracy, która pomaga żyć,
uśmiechów bliskich i nieznajomych, które pozwalają lżej oddychać
i szczęścia, które niejednokrotnie ocala nam życie.

Dawid nie zdążył jeszcze odbudować sił po grudniowej infekcji, a znowu dopadł go wirus. Walka trwa od piątku i powoli wychodzimy na prostą (przynajmniej w kwestii wirusa). Niestety po dwóch infekcjach Dawidek bardzo osłabł i stracił na wadze. Przed nami bardzo trudne zadanie, ponieważ musimy zrobić wszystko, żeby znów zaczął przybierać na wadze. Podczas dzisiejszej wizyty lekarza okazało się, że prawdopodobnie będzie potrzebne dożywianie Dawida poprzez podłączenie sondy. Korzystania z tego typu inwazyjnych metod bardzo się obawialiśmy, jednak według doktora, „tradycyjne” żywienie może okazać się niewystarczające. Sonda miałaby być podłączana na noc, a w dzień Dawid jadłby zwykłe posiłki. Czekamy teraz na wizytę u gastroeneterologa, który podejmie ostateczną decyzję w tej sprawie.

W związku długim brakiem na stronie wpisu o tym, co słychać u Dawida, czujemy się w obowiązku streścić wydarzenia ostatnich tygodni. Na początku chcielibyśmy jednak serdecznie podziękować wszystkim, którzy zdecydowali się w ubiegłym roku wspomóc nas swoim 1% podatku. Pod koniec listopada otrzymaliśmy rozliczenie z Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Wysokość przekazanego procenta, bardzo mile nas zaskoczyła i podbudowała wiarę w to, że wielu osobom los Naszego Synka nie jest obojętny. Naprawdę bardzo Wam wszystkim dziękujemy. Jeśli zaś chodzi o to, co działo się u nas na przełomie roku 2012 i 2013, to niestety – końcówka tego pierwszego nie była dla nas łaskawa. Dawid tuż przed świętami złapał wirusa, z którym walczył przez cały świąteczny okres. Kilka dni i nocy było bardzo ciężkich, a Synek z trudem radził sobie z kaszlem i wydzieliną. Był tak zmęczony, że Wigilia, która się u nas odbywała, przebiegła w tempie expresowym, a Dawid nie miał nawet ochoty oglądać prezentów. Na szczęście Nasz Pacjent zaczął współpracować ze sprzętami, do których wcześniej miał dużą awersję. Wspomaganie asystorem kaszlu oraz ssakiem niezmiennie wiązało się z dezaprobatą, jednak Dawidek tym razem dzielnie znosił konieczność współdziałania z nimi. Dzięki temu do Sylwestra uporał się z choróbskiem i mógł ten wyjątkowy wieczór spędzić w gronie przyjaciół, z którymi dokazywał prawie do godziny 1.00 w nocy. Początek roku przebiegł spokojnie, choć tym razem ofiarą wirusa padła Mama. Doniesienia o zarazkach opanowujących przedszkola, ośrodki rehabilitacji oraz informacje o pełnych pacjentów przychodniach i szpitalach spowodowała, że wstrzymaliśmy chwilowo Dawidowi zajęcia poza domem. Mamy nadzieję, że panujące od dwóch tygodni mrozy skutecznie wytępiły unoszące się w powietrzu zarazki.

Tak jak do wszystkich dzieci, w nocy z 5-tego na 6-tego grudnia, do Dawidka przyszedł Św. Mikołaj. Oczywiście pojawiły się próby przyłapania Świętego na „gorącym uczynku”, jednak ostatecznie Dawida zmorzył sen. Rano okazało się, że pozostawiona szklanka mleka jest pusta a po ciastkach zostały tylko okruchy. Skarpeta na prezenty była pełna, więc zaczęło się sprawdzanie co jest w środku. Wyciąganiu każdego z prezentów towarzyszyło radosne „ojejku!”. Oprócz podarunków, Mikołaj zostawił także list, w którym zapowiedział, że być może niebawem spotka się z nim. Święty obietnicę spełnił kilka dni później, gdy byliśmy w przedszkolu na Mikołajowej imprezce. Wprawdzie teatrzyk przygotowany przez aktorów nie przypadł zbytnio Dawidowi do gustu, ze względu na zbyt hałaśliwe odgłosy, za to spotkanie z Mikołajem spełniło wszelkie oczekiwania.

Po dłuuugim dłuuugim czasie wreszcie udało nam się wybrać w podróż do naszych przyjaciół z Kunowa k/Gostynia (pisaliśmy o tych planach tutaj). Dawidek bardzo cieszył się z wyjazdu i w drodze co chwilę pytał: czy już dojeżdżamy? Na szczęście po przeróżnym umilaniu jazdy Synek zasnął…

Dotarliśmy  na miejsce późnym wieczorem, więc Dawid przywitał się ze wszystkimi dopiero drugiego dnia, ale  za to od razu poczuł się jak u siebie z MAŁYM wyjątkiem… W telewizji był program z bajkami Cartoon Network !!! którego w domu nie mamy :-). Żeby nie było, że dziecko tylko przed telewizorem siedzi – o nie nie. Dawid był bardzo szczęśliwy mogąc bawić się z Weroniką i Nicolą, które świetnie się nim opiekowały. Wybraliśmy się także na spacer po Gostyniu, zobaczyliśmy Sanktuarium Matki Bożej na Świętej Górze, a w dniu wyjazdu odwiedziliśmy najlepszą w Gostyniu jadłodajnię :-). Podczas naszych odwiedzin mieliśmy też okazję poznać nowych domowników, czyli małe kotki, które powiększyły gromadę futrzaków przytulaków. Dawidowi najbardziej przypadła do gustu Czekolada – mama naszej Bonity.  Nasza wizyta była krótka, co nie bardzo zadowalało Małego. Wpadł nawet na pomysł, że zabiera ze sobą Weronikę, telewizor (może ten Cartoon Network w domu też zadziała?), a na końcu stwierdził, że najlepiej podzielić dom Cioci i Wujka i część zabiera se sobą. Zadowolony ze swojego pomysłu buntował się w drodze i nawoływał by jednak zawracać (charakterny, nie ma co).

spacerek

ciekawe co jest w studni

moje ulubione zajęcie - gry planszowe

kici kici

Wrzesień i październik był dla nas prawdziwym maratonem wizyt lekarskich. Byliśmy w poradni żywienia, gdzie Pani Doktor uspokoiła nas w kwestii inwazyjnych metod dożywiania, których na chwilę obecną absolutnie nie zaleca. Byliśmy również u ortopedy, który w końcu „oficjalnie” zalecił pionizowanie Dawida. Próby będziemy podejmować pod okiem rehabilitanta. Wymaga to jednak pewnych przygotowań polegających na możliwie maksymalnym zmniejszeniu przykurczy w kolanach i przygotowania bioder oraz nóżek do ucisku. Pomocne przy tych przygotowaniach będą ortezy na nóżki, które chcemy zamówić. Odbyliśmy w tym celu już spotkanie z przedstawicielem firmy, która zajmuje się wyrabianiem takich sprzętów. Niestety, oprócz sporego kosztu takich ortez, będziemy prawdopodobnie musieli jechać na odlew do Warszawy. W połowie miesiąca odwiedzili nas przedstawiciele Hospicjum im. Ks. Dutkiewicza. Na dzień dzisiejszy mamy już informację, że Dawidek zostanie objęty opieką tego hospicjum. W październiku mieliśmy też wątpliwą (przynajmniej dla Dawida) przyjemność odbyć wizytę w przychodni, w celu zrobienia szczepień. Mimo szybkiej i możliwie delikatnej akcji szczepieniowej, zdenerwowanie Dawida sięgnęło zenitu. Na naszą zaczepkę słowną po wyjściu od lekarza, że „chyba nie było aż tak źle?”, Dawid odpowiedział: „Nie było źle? Nie było źle? Było bardzo źle!” Bardzo rozbawił nas zdecydowany i pełen dezaprobaty dla tej wizyty ton jego wypowiedzi.  Pod koniec miesiąca odwiedziliśmy jeszcze kardiologa i neurologa. Bardzo ucieszył nas fakt, że w serduszku Dawida, nie widać żadnych niepokojących zmian.

Poniżej kilka zdjęć

Zapomniane RYCERZOWO

doczekało się

artystycznego wykończenia 🙂

Moje babeczki są pyszne ale nie ukrywam, że krem co rusz zamiast na nie trafiał do mojego buziaka mniam mniam....

W ubiegłym tygodniu Dawidek był w szpitalu na badaniach wydolności oddechowej. O konieczności zrobienia takich badań pisaliśmy wcześniej. Wyniki badań nie nastroiły nas niestety optymistycznie, chociaż z informacji Pani Doktor wynikało, że w tej chwili Dawid radzi sobie z oddychaniem, i na razie nie wymaga wspomagania respiratorem. Zmiany w klatce piersiowej i skrzywienie kręgosłupa są jednak  znaczne i przez to jedno płuco jest słabsze, co z kolei przekłada się na jakość oddychania. Musimy zatem BARDZO uważać na infekcje, ponieważ Dawid może mieć duży kłopot by sobie z nimi poradzić. Dodatkowo, z uwagi na to, że Dawidek mało przybiera na wadze, dostaliśmy zalecenie zgłoszenia się do poradni żywieniowej, w celu rozważenia bardziej inwazyjnych metod dożywiania. Bardzo nas to wszystko zmartwiło, jednak nie poddajemy się i walczymy dalej. Musimy teraz starać się w większym stopniu kontrolować stan Dawida na różnych płaszczyznach, a to wiąże się z większą ilością wizyt u różnych specjalistów, za którymi oczywiście Dawid nie przepada. Następne badanie za 6 m-cy. Pozostaje nam robić wszystko co w naszej mocy, żeby ich wyniki nie były gorsze niż obecne.

..za parę godzin w końcu będę w domku

Nadszedł koniec wakacji, więc chcielibyśmy napisać, jak minął Dawidkowi ten leni czas. Były wizyty gości i wakacyjne wyjazdy. Przed urodzinami Dawida, (o których pisaliśmy tutaj), odwiedzili nas Ciocia Bogna i Wujek Roman, wraz z Weroniką i Nikolą. Tym, którzy nie do końca pamiętają w jaki sposób poznaliśmy tą fantastyczną rodzinkę z Gostynia, przypominamy, że to dzięki nim, w naszym domu pojawił się nowy członek rodziny – nasza kotka Bonita. Nie udało nam się uwiecznić tego wydarzenia na zdjęciach, ale być może uda się to nadrobić jeszcze w tym roku :-). Po urodzinach Dawidek był na kilkudniowym wyjeździe u Cioci Lidki i Wujka Andrzeja w Rotmance, gdzie oddawał się zabawom z kuzynkami Olą i Alą. Mimo przeciwnościom udało się nam (podobnie jak w roku poprzednim) wyjechać na kilka dni na Kaszuby, do położonej w środku lasu miejscowości Bąk. Towarzyszyła nam w tym wyjeździe wcześniej wspomniana kuzynka Ala. Było zbieranie grzybów (w czym przodowały Mama i Babcia Gosia), wizyta w rezerwacie przyrody „Kamienne Kręgi” w Odrach, długie spacery po lesie, grill i ognisko. Okoliczni mieszkańcy okazali się niezwykle życzliwi i przyjaźni, zarówno w osobie naszych gospodarzy, sąsiadów, jak i osób zupełnie nieznajomych. Chociaż Dawidkowi brakowało trochę dostępu do internetu, w dniu wyjazdu już pytał, kiedy tam wrócimy.

Moje pierwsze w życiu ognisko !

Kiełbaska miała być dla Mamy, ale w końcu sam ją zjadłem 🙂

No tak - Ala jak zwykle się wygłupia (ale ja to lubię hihi)

W czasie wakacji udało nam się również spotkać z długo niewidzianymi przyjaciółmi, dzięki czemu Dawid mógł poznać nowych kolegów i koleżanki. W ramach minionych urodzin Dawidka odwiedziła nas Ciocia Kasia – pielęgniarka, na której pomoc mogliśmy liczyć będąc jeszcze pod opieką Pomorskiego Hospicjum, i możemy liczyć do chwili obecnej. Cieszymy się również, że udało się dotrzeć do nas z wizytą naszej Pani Doktor. Dzięki temu mogliśmy skonsultować kilka istotnych dla nas i Dawidka spraw. Szkoda, że wakacje już za nami, jednak liczymy na to, że pogoda będzie jeszcze dla nas łaskawa.

Ciocia Kasia

P.S. żeby nie było, że tylko odpoczywałem. Już Mama na to by nie pozwoliła…

Praca wyczerpująca

i zasłużone bajki 🙂

Za nami piąte urodziny Dawidka. Tradycyjnie był tort, życzenia i prezenty. Tym razem na prośbę naszego Jubilata tort miał kształt pirackiego statku, z żaglami i armatami. Uroczystość jak zawsze dała Dawidkowi wiele radości i ważną świadomość, że jest już o rok starszy. My rodzice, jesteśmy coraz częściej świadkami rosnącej u Dawida świadomości tego, co dzieje się z nim i wokół niego. Niestety, często zrozumienie przez Dawidka swojej inności, łączy się z brakiem akceptacji dla samego siebie. Zdarzają się sytuacje kiedy słyszymy „jestem do niczego”, „jestem inny”, „nie potrafię tego co inne dzieci”. Zazwyczaj krótka rozmowa, wyjaśnienie i dużo okazanego uczucia pozwalają  zażegnać chwilę zwątpienia, jednak zdajemy sobie sprawę, że pytania Dawida będą coraz częstsze i trudniejsze. Jak trudnym wyzwaniem są takie rozmowy dla rodzica, może wiedzieć tylko osoba, która sama musiała poradzić sobie z taką sytuacją.

wypowiadam życzenie...

udało się 🙂 świeczki zdmuchnięte (no Mama troszkę pomogła ale to malutki szczegół)