Przez dwa tygodnie Dawid dzielnie walczył z anginą. Przetrwał uporczywy kaszel i zalegającą wydzielinę. Niestety choroba zebrała żniwo w postaci osłabienia mięśni szyi i obręczy barkowej. Efektem są duże kłopoty Dawidka z trzymaniem głowy w pozycji mniej stabilnej tj. przy noszeniu na rękach. Wiązało się to z dużą niechęcią do jakichkolwiek prób samodzielnego trzymania głowy, i momentalnym jej położeniu na ramieniu osoby noszącej. W tej chwili staramy się odwracać jego uwagę i powoli Dawid próbuje utrzymywać głowę samodzielnie. Mamy więc nadzieję na szybki powrót do do stanu z przed choroby. Niestety nie najlepiej czuje się również Babcia Gosia, co oznacza, że rezygnacja Mamy z pracy, by mogła opiekować się Dawidkiem, zbliża się nieuchronnie. Myśl o tym jak to w praktyce przeprowadzić i czy damy sobie radę codziennie spędza nam sen z powiek.
Wpis ten jest dedykowany wyjątkowym osobom, dzięki którym Dawid może korzystać z fantastycznego programu komputerowego wspomagającego rozwój poprzez połączenie zabawy z edukacją. Chcemy bardzo serdecznie podziękować Prezesowi Young Digital Planet S.A. Panu Waldemarowi Kucharskiemu oraz pracownikom Firmy – Pani Monice Zielińskiej i Pani Agnieszce Struzik za udostępnienie i pomoc w przekazaniu serii programów eduSensus „Wspomaganie Rozwoju. Z Tosią przez pory roku…”. Dzięki tym programom Dawid może nie tylko poszerzać swoją wiedzę i zdolności poznawcze, ale również umiejętności manualne, co jest dla nas niezwykle ważne. Chcemy również gorąco podziękować Pani Kasi Szady, która nadała bieg całej sprawie i pukała od drzwi do drzwi, żeby zdobyć ten program dla naszego Malucha. Jeszcze raz dziękujemy i pozdrawiamy.
Nie było nas chwilkę. Skumulowało się sporo trudnych spraw z którymi walczymy i całkowicie nas to pochłonęło. Dawid złapał anginę, więc walczymy z choróbskiem jak możemy. W tej chwili jest już troszkę lepiej, bo uciążliwy kaszel, który daje się we znaki Dawidkowi, znika podczas snu. Chociaż wtedy organizm Małego może odpocząć. Choroba zabiera nam również tac cenne i ciężko uzyskane gramy wagi Dawidka. Oby na tych gramach się skończyło.
Przedwczoraj po dłuższym pobycie w szpitalu wróciła Babcia Gosia. Niestety trzy tygodnie leczenia nie dało spodziewanych rezultatów i Babcia nie czuje się najlepiej. W tej sytuacji musimy bardzo intensywnie zacząć myśleć co zrobić, żeby zdjąć z Babci ciężar opiekowania się Dawidem. To trudne w naszej sytuacji posunięcie, ale konieczne. Dawid oczywiście jest zachwycony powrotem Babci zwłaszcza, że były też prezenty, np. kowbojski kapelusz. Nie obyło się też bez sprawdzenia czy Babcia pamięta jak zapewnić rozrywkę Wnuczkowi. Musiała zatem troszkę się z nim pobawić, chwilkę ponosić, a potem powozić w wózeczku. Egzamin zdany na szóstkę.
Dzisiaj nasze myśli ze zdwojoną siłą szukają odpowiedzi na pytanie dlaczego to Nasz Synek został doświadczony takim cierpieniem, czy jest w tym cierpieniu choć trochę sensu, czy mamy szansę na jakikolwiek cud i czy Dawidek będzie mógł kiedyś stanąć o własnych siłach? Wierzymy, że tak będzie, modlimy się o to, chociaż nie jesteśmy idealni. Czy Bóg wysłucha nieidealnych? Staramy się robić wszystko, ale czy to wystarczy? Wobec tych naukowych i podręcznikowych statystyk dotyczących choroby Dawidka pozostaje nam jedynie Wiara w to, że nasz Synek będzie kiedyś zdrowy. W te Świąteczne Dni zarówno Wam jak i sobie chcemy dziś życzyć Siły do przezwyciężania przeciwności losu, Wiary, która pomaga nie poddawać się i Miłości takiej, która przetrwa wszystkie trudne chwile.
Doczekaliśmy się. Śnieg zniknął i pokazało się Słońce (chociaż niestety w ten weekend zbytnio się na niebie nie obnosiło). Najważniejsze, że ma być coraz ładniej. W związku z nadejściem wiosny postanowiłem napisać coś o ulubionych zabawach Małego. Dawid ma doskonały humor i buzia mu się nie zamyka. Bardzo nas to cieszy, no może poza czasem jedzenia, bo wtedy ma najwięcej do powiedzenia i jedzenie trwa dobrą godzinę. Jedną z ulubionych rozrywek jest oglądanie i słuchanie teledysków w internecie. Repertuar jest bardzo różny, od „Kolorowych Kredek” poprzez „Konika na biegunach”, aż po „We will rock you” zespołu Queen. Sporą część tych piosenek Dawidek stara się już śpiewać sam. Próbuje również swoich sił w edukacyjnych grach komputerowych. Stara się sam poruszać myszką, klikać, i choć wymaga to od niego sporego wysiłku to wychodzi mu to naprawdę coraz lepiej. Oczywiście niezmiennie lubi książki, i to zarówno gdy mu się je czyta, jak i wtedy gdy sam je przegląda. Poza tym lubi robić wiele innych rzeczy, jak wszystkie dzieciaki w jego wieku i ponad wszystko uwielbia ….broić. Podczas każdej zabawy znajdzie czas na zaczepki słowne, próby zrzucenia czegoś, czy poprostu pokazanie swojego przekornego charakterku. Ot, taki nasz Łobuziak.
Niedawno pisaliśmy o zwichniętych bioderkach Dawida i konieczności konsultacji u ortopedy. No więc konsultacje się odbyły, a nas, kolejny lekarz z niezwykłą sobie delikatnością dobił stwierdzeniem „nie angażujcie sie zbytnio w próbę naprawienia bioderek i poprawę sprawności rączek i nóżek, ponieważ według podręczników te dzieci i tak odchodzą”. W końcu niechętnie zaproponował wypisanie zlecenia na szyny mające pomóc w zapobieganiu przykórczom, ale jeśli chodzi o biodra, wyraźnie dał do zrozumienia, że nie da się nic zrobić bezoperacyjnie. Operacja z kolei może przynieść ze sobą duże ryzyko i niepotrzebne cierpienia (i tu faktycznie musimy się znim zgodzić). Tylko co dalej? No cóż narazie planujemy jeszcze jedną konsultację u innego lekarza.
Po przeczytaniu ostatniego wpisu na stronie Precla dowiedziałam się, że Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych przygotowało list otwarty do Minister Zdrowia. PTChNM stara się o wpisanie do rejestru chorób przewlekłych chorób nerwowo-mięśniowych.
Rdzeniowy zanik mięśni w Polsce nie jest zakwalifikowany jako choroba przewlekła, w związku z tym nasze dzieci pozbawione są między innymi refundowanej rehabilitacji, która (przeprowadzana systematycznie) jest jak na razie jedyną szansą na przedłużenie sprawności fizycznej – a często również na przedłużenie życia.
Z tego miejsca chcielibyśmy prosić Was o podpisanie się pod tym listem.
Z góry dziękujemy za wsparcie.
p.s. w czasopiśmie „Na zdrowie” ukaże się seria artykułów na temat chorób nerwowo-mięśniowych. Już teraz można tam przeczytać artykuł o Szymku-Preclu 🙂
Od jutra zaczyna się rekrutacja do przedszkoli. Byliśmy już na rozeznaniu w najbliższym przedszkolu. Mama omawiała sprawy przyjęcia z Panią Dyrektor, a my poznawaliśmy starszych o rok kolegów i koleżanki z grupy Krasnoludków. Dawid był zachwycony, zwłaszcza że dzieciaki chętnie pokazywały mu zabawki i zaczepiały do rozmowy. Przemiła Pani Dyrektor stwierdziła, że bardzo chętnie przyjmie takiego fajnego i mądrego chłopca (mimo że nie jest to przedszkole integracyjne), ale musimy przejść standardowy proces rekrutacji, czyli wybrać jeszcze dwa przedszkola dodatkowe i wypełnić formularz przez internet. Mama zaczęła odwiedzać kolejne przedszkola w pobliżu naszego domu. Przychylni nam byli również w przedszkolu integracyjnym koło Ośrodka Wczesnej Interwencji, gdzie Dawid chodzi na rehabilitację, natomiast to jak potraktowali nas w innym „zwykłym” przedszkolu woła o pomstę do nieba. Pani dyrektor owego przedszkola poprostu wyśmiała nas, gdy tylko uszłyszała naszą prośbę o przyjęcie Dawidka. Wykręcała się różnymi irracjonalnymi argumentami, a gdy już ich zabrakło stwierdziła po prostu, że nie będzie sobie takiego dziecka brała na głowę. Jest to o tyle nieuzasadnione, że Dawid będzie chodził do przedszkola tylko na 2-4 godziny (dłuższy pobyt mógłby go zbytnio wymęczyć, a poza tym w ciągu dnia ma również inne zajęcia) i to z opiekunem, więc nikt w przedszkolu nie będzie musiał poświęcać Małemu więcej czasu niż innym dzieciom. To przykre, że osoba, która prowadzi przedszkole, jest tak negatywnie nastawiona do dzieci, zwłaszcza pokrzywdzonych przez los. Zadzwoniłem w tej sprawie do Wydziału Edukacji Urzędu Miasta, gdzie otrzymałem obietnicę rozmowy z wszystkimi dyrektorami przedszkoli w sprawie właściwego postępowania zwłaszcza w stosunku do dzieci niepełnosprawnych. A my będziemy czekać na korzystne dla nas wyniki rekrutacji, z nadzieją, że Dawidek będzie mógł chodzić do przedszkola najbliżej domku, gdzie został przyjęty z otwartymi rękoma.
Pod koniec poprzedniego tygodnia byliśmy z Dawidkiem na kontrolnym rentgenie bioderek i (dzięki uprzejmości bardzo miłej i konkretnej Pani doktor) również na badaniu USG. Niestety wyniki badań mocno nas przeraziły. Okazało się, że Mały ma zwichnięte bioderka, co jest wyraźnie widoczne przy wyprostowanych nóżkach, natomiast układa się we właściwe miejsce przy nóżkach ułożonych w pozycji „żabki”. Jeszcze większą konsternację wzbudziła w nas Pani doktor stwierdzeniem, że jest to bardzo trudne do zniwelowania. Narazie staramy się nosić, sadzać i kłaść Dawida „na żabkę”, i szukamy ortopedy, który podjąłby się skonsultowania Małego (mamy kilka namiarów, również od wcześniej wspomnianej Pani doktor). Musieliśmy też zrezygnować z pionizowania (mamy nadzieję że tylko chwilowo). Przed nami więc kolejne, trudne wyzwanie. Oby zakończyło się pomyślnie dla naszego synka.
Kaszel Dawida już właściwie doleczyliśmy. Duże znaczenie miało tu z pewnością zwalczenie grzyba w mieszkaniu i wizyta kominiarza, który udrożnił naszą wentylację. Po prostu czuć, że wilgoci jest zdecydowanie mniej (choć do ideału jeszcze daleko, jeśli w ogóle jest jakaś szansa na pozbycie się wilgoci z tego mieszkania). Mały w minionym tygodniu miał już rehabilitację i bardzo nas ucieszyło, że infekcja nie osłabiła nam Łobuziaka. Przyszedł też czas na pierwsze po dłuższej przerwie spacery, z których Dawid nie specjalnie chce wracać do domu mimo niezbyt sprzyjającej pogody. Czekamy wszyscy na wiosnę, która i Małemu i nam przyniesie zapewne sporą dawkę energii. I Wam wszystkim też tej wiosny życzymy.
Ostatnie komentarze